Прикарпатським дітям, що мають складну генетичну хворобу, потрібна допомога ліками, аби дожити до дорослого віку

На сьогодні на Прикарпатті нараховується 28 діток, яким поставлено діагноз муковісцидоз. Для того щоб продовжувати жити, їм необхідно щоденно приймати дорі медичні препарати. І завдяки такому лікуванню в Івано-Франківській області вперше троє дітей з цією недугою дожили до дорослого віку. Зараз найстаршому з них 23 роки. 

Про це йшла мова 12 серпняв на зустрічі директора ДОЗ ОДА Романа Мельника та головного спеціаліста ДОЗ ОДА з педіатрії Лідії Сенюти із представниками Асоціації батьків дітей, які хворі на муковісцидоз, повідомляє Департамент охорони здоров’я.

За словами обласного педіатра Лідії Сенюти, лікування таких хворих дітей завжди забезпечувалось за кошти державного бюджету, обласної програми та міст і районів, де вони проживають. У 2015 році впроваджені зміни до законодавства, а саме, доки не буде зареєстрована Міністерством охорони здоров’я ціна на кожен конкретний лікувальний препарат, його не можна буде закупити за бюджетні кошти.

В обласній програмі вже закладено гроші на закупівлю діків сумою 181 тисяча гривень. Та, на жаль, при наявних коштах, ці діти змушені купувати необхідні медикаменти за власний рахунок.

“Запрошуємо усіх, хто бажає і може допомогти сім’ям, які щодня борються за життя своїх дітей, звертатися в департамент охорони здоров’я ОДА, районних педіатрів чи в Асоціацію хворих на муковісцидоз в області. На разі, перші, хто відгукнулися на прохання допомогти, закупили для боротьби з цією недугою препарат «Креон» на майже 12 тисяч гривень”, – йдеться у повідомленні Департаменту.

Муковісцидоз – спадкове захворювання. Інша назва — кістозний фіброз. Медики відзначають, що це одна з найпоширеніших спадкових патологій, адже цифри статистики показують, що в одного немовляти з двох тисяч народжених згодом виявляють це захворювання.

При такому захворюванні відбувається ураження залоз, які виводять свій секрет у зовнішнє середовище (потові, слинні). Організм посилено продукує в’язкий і густий слиз.

Хвора дитина може народитися в абсолютно здорових батьків, які не страждають на цю недугу, але є носіями мутантного, іншими словами, зміненого гена.